Praxis-Werkstatt für Epidermolysis Bullosa

Wir wissen, wie wichtig es für Menschen mit einer seltenen Erkrankung wie Epidermolysis Bullosa (kurz EB) ist, sich zu vernetzen und auszutauschen. Neben der täglichen Wundversorgung und Arztbesuchen ein persönliches Netzwerk aufzubauen ist schwierig, wenn nicht sogar unmöglich. Der Rückhalt aus der Familie und durch Angehörige ist das Eine, ein Netzwerk bestehend aus Ärzten, Pflegediensten und anderen Betroffenen das Andere. Freunde und Mitstreiter finden, purer Luxus. Irgendwie müssen die individuellen Bedürfnisse aber Tag für Tag gemeistert werden. Da kann es helfen, vorher zu wissen wen man fragen kann und wo Hilfe zu erwarten ist.     Für Menschen mit EB ist es nicht selbstverständlich: Mal kurz rausgehen, andere  Menschen treffen, entspannt plaudern – nicht ohne Weiteres. Auch die Suche nach Informationen und Kontaktstellen für Fragen und Hilfen zu Epidermolysis Bullosa sind zeitaufwändig. Deshalb hat Adservior gemeinnützige GmbH 2015 das erste Mal zu einer Praxis-Werkstatt eingeladen.