Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. möchte mit Hilfe von Spendengeldern eine mobile Pflegekraft einsetzen, die betroffene Familien zu Hause besucht und sie bei dem Umgang mit einem an Epidermolysis bullosa erkrankten Kind unterstützt.
Die Hautkrankheit Epidermolysis bullosa (EB) ist vielen Menschen noch unbekannt, doch allein in Deutschland leben schätzungsweise 3000 Patienten mit EB. Nicht alle sind schwer betroffen.
Das bezeichnende Merkmal bei EB ist, dass die Hautschichten sehr leicht Blasen bilden, die mit Blut oder einer klaren Flüssigkeit gefüllt sind. Die Blasen entstehen z. B. durch Druck, Reibung oder in Stress-Situationen. Ursache sind angeborene Schäden an Eiweiß bildenden Genen. Aus medizinischer Sicht lässt sich die Krankheit in mehrere Formen kategorisieren.
Das äußere Bild und die Verlaufsform der Krankheit sind unterschiedlich. Bei den einfacheren Formen heilen die Blasen ohne dauernde Schädigung ab. Bei den schwereren Formen besteht, ähnlich wie bei einer Verbrennung, eine starke Neigung zur Narbenbildung. Diese Narben, die auch an den inneren Organen, z. B. der Speiseröhre, auftreten können und die ständige Neubildung von Blasen und offenen Wunden führen bei einem Teil der Betroffenen, z. B. durch den Verlust der Finger- und Fußnägel und das Zusammenwachsen der Finger und Zehen, zu ganz erheblichen Funktionsstörungen und damit zu einer Schwerstbehinderung.
EB ist nicht anstreckend und die geistige Leistungsfähigkeit wird nicht beeinträchtigt. Das Zeichen ist der Schmetterling als Synonym für leichte Verletzbarkeit, dünne Haut und vielleicht dem Wunsch zu fliegen.
Was bedeutet die Krankheit für Betroffene?
Für eine kleine Gruppe in unserer Gesellschaft bedeutet die Diagnose EB ein Leben mit einer Schwerstbehinderung.
Große Probleme entstehen bei den sonst alltäglichen Dingen, z. B. beim Gehen und Greifen, beim Essen und bei der Körperpflege.
Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme und bei der Hygiene begleiten die Säuglings- und Kleinkinderzeit.
Dem normalen Wunsch nach körperlicher Bewegung und dem Bedürfnis nach unbefangenem Spiel sind bei einem EB-kranken Kind oft harte Grenzen gesetzt.
Jugendliche und junge Erwachsene stehen bei den Fragen nach dem beruflichen Werdegang und bei der Suche nach einem Partner vor teilweise unlösbaren Aufgaben.
Familien mit einem EB-kranken Kind sind z. B. durch den hohen Pflegeaufwand und die vielen Arzt- und Krankenhausbesuche einer ständigen Mehrbelastung ausgesetzt. Das ganze Leben von EB-kranken Menschen wird begleitet von den üblichen Vorurteilen gegenüber Behinderten, die bei einer Hautkrankheit durch die Angst vor Ansteckung und das Nichterfüllen der "ästhetischen Maßstäbe" um ein Vielfaches verstärkt sind.
Wir danken allen Unterstützern ganz herzlich!
Informieren Sie sich gerne über Epidermolysis bullosa und die Arbeit unseres Vereins unter www.ieb-debra.de.
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